Pflege von Menschen mit Demenz

Die Pflege von Menschen mit Demenz ist eine der großen Herausforderungen unserer Zeit. Daher ist der seit März 2018 veröffentlichte Expertenstandard „Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz“ eine willkommene Gelegenheit, um dieses Thema mit diesem kurzen, einführenden Artikel auch von mir verstärkt in die Öffentlichkeit zu tragen. Ganz abgesehen davon ist es natürlich geforderter Inhalt des Qualitätsmanagements.

Grundlage dieses Artikels sind (Kitwood, 2016), (Altenpflege Heute, 2017), (Welling, 2004) (Powell, 2009) (Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege, 2018)

Beziehungsgestaltung und Person-Sein in der Pflege von Menschen mit Demenz

Wie im Titel bereits zum Ausdruck gebracht wird, ist ein Schwerpunkt die Beziehungsgestaltung, bei der der person-zentrierte Ansatz verfolgt wird. Um dies etwas besser zu verstehen, lassen Sie mich Tom Kitwood, den Begründer des person-zentrierten Ansatzes zitieren:

„Unser Bezugsrahmen sollte nicht länger die Person-mit-DEMENZ, sondern die PERSON-mit-Demenz sein.“

Diese Betonung stellt den Menschen in den Vordergrund und eben nicht die Erkrankung, bestimmte Symptome oder Verhaltensweisen. Das übergeordnete Ziel bei der person-zentrierten Pflege besteht darin, das Person-Sein von Menschen mit Demenz zu erhalten, zu fördern oder wenn nötig wieder herzustellen. Dabei wird der Aspekt betont, dass sich dieses Person-Sein erst in der sozialen Interaktion mit anderen Menschen entwickelt.

Wohlbefinden entsteht durch Person-Sein

Es wird viel greifbarer, wenn wir die vier globalen Empfindungszustände zu Hilfe nehmen, die nach Kitwood mit Wohlbefinden und somit gut erhaltenem Person-Sein einhergehen:

• Das Gefühl, etwas wert zu sein.
• Das Gefühl, etwas zu tun und bewirken zu können.
• Das Gefühl, Kontakt zu anderen Menschen zu haben und dazu zu gehören.
• Das Gefühl von Sicherheit, Urvertrauen und Hoffnung.

Diese Gefühle vermitteln uns doch allen Wohlbefinden, oder? Diese Art des Wohlbefindens zu erzeugen ist zentrale Aufgabe für alle Beteiligten in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz. Um dieses Ziel zu erreichen, ist eine bestimmte, akzeptierende Grundhaltung notwendig. Diese innere Haltung besteht darin, eine Beziehung zu gestalten, in der Anerkennung, Respekt und Vertrauen die Basis bilden. Nur aus dieser Haltung ist persönlichkeitsfördernde Interaktion und Kommunikation in der Pflege von Menschen mit Demenz möglich.

Interaktion und Kommunikation

Die Verwirrung und Vergesslichkeit wird zu einem wachsenden Hindernis, um mit anderen in Beziehung zu treten und zu kommunizieren. Die Erfahrungen, dass diese Versuche scheitern, weil man die eigene Brille nicht findet, man Termine vergisst, sein Gegenüber nicht erkennt, sich in der ehemals vertrauten Umgebung nicht mehr zurechtfindet oder die richtigen Worte nicht findet, ist absolut belastend! Es sollte nachvollziehbar sein, dass der Verlust dieser Fähigkeiten daher zu Angst und Scham, zu Wut und Verzweiflung und dem Verlust des Selbstwertes führen. Und als wäre die eigene Gefühlslage nicht schon schwierig genug, kommen die negativen Haltungen der Umwelt dazu. Das gilt insbesondere für uns als Verantwortliche in der Pflege von Menschen mit Demenz.

Kitwood betont, dass diese negativen Haltungen häufig nicht böswillig eingenommen werden, aber sie untergraben das eh schon schwindende Person-Sein. Daher werde ich Sie hier auch so aufführen, wie ich Sie in Altenpflege Heute (Elsevier, 2017) gefunden habe:

Entpersonalisierendes Verhalten

• Betrügen – Täuschung über tatsächliche Sachverhalte mit dem Ziel der Manipulation, Ablenkung und Veranlassung zur Kooperation
• Zwingen – Ausübung von Druck und Zwang, um ein gewünschtes Verhalten zu erzielen
• Entwerten – Die subjektiven Erlebnisse und Gefühle der Person mit Demenz für ungültig erklären
• Zur Machtlosigkeit verurteilen – Den Betroffenen nicht erlauben, noch vorhandene, eigene Fähigkeiten zu nutzen
• Infantilisieren – Den Betroffenen autoritär behandeln, z. B. „wie ein Kind“ ansprechen
• Einschüchtern – Anwendung von Drohungen und körperlicher Gewalt
• Etikettieren – Die Person mit Demenz nicht mit ihrem Namen, sondern mit anderen Begriffen, z. B. mit ihrer Diagnose oder Zimmernummer bezeichnen
• Stigmatisieren – Ausschluss des Betroffenen aus dem sozialen Gefüge
• Überholen – Der Person mit Demenz ungeeignete Angebote machen oder in einem für sie zu schnellen Tempo Unterstützung anzubieten
• Zum Objekt machen – Den Menschen mit Demenz wie eine Sache ohne Gefühle behandeln, z. B. bei der pflegerischen Versorgung

Ich fühle mich selbst auch bei manchen der Punkte „ertappt“ und vielleicht geht es Ihnen ja auch so? Wenn ja, dann machen Sie sich keinen Vorwurf! Freuen Sie sich stattdessen, dass Sie eine Möglichkeit gefunden haben, Ihre Beziehung nun besser und bewusster zu gestalten.

Grundsätze einer person-zentrierten Haltung bei der Pflege von Menschen mit Demenz

Hilf dem Menschen mit Demenz dabei, sich weiter als Person wahrnehmen zu können. Das ist in einem Satz die Zusammenfassung von Tom Kitwoods Arbeit. Sein Standpunkt ist, dass der Verlauf des demenziellen Prozesses stark von dem Umfeld abhängt. Der medizinische Ansatz geht rein von pathologischen Veränderungen im Gehirn aus, während Kitwood anführt, dass es viele verschiedene Faktoren gibt, die eine Rolle spielen:

Dies sind für uns in der Pflege von Menschen mit Demenz gute Nachrichten, da wir nun einen viel weiteren Ansatz haben als den rein medizinischen Ansatz. Es geht in diesem Fall darum, den fortlaufenden Prozess zu verlangsamen und insbesondere das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die von einer Demenz betroffen sind.

Persönlichkeit

Die Persönlichkeit eines jeden Menschen ist einzigartig. Selbst Zwillinge, die ja genetisch nahezu identisch sind, haben völlig individuelle Persönlichkeiten. Unsere Persönlichkeit entwickeln wir vorrangig im Laufe unserer Kindheit, aber die Gestaltung und Erhaltung ist ein permanenter dynamischer Vorgang. Im Verlauf der Demenz verlieren wir nach und nach unser Selbst und beginnen um den Erhalt mit verschiedensten Verhaltensmustern zu kämpfen. Diese lehnen sich häufig an kindliche Verhaltensweisen an, wie z. B. Schuldzuweisungen oder Leugnung. Dieses Verhalten wird Regression genannt und meint die „Rückkehr zu einfachen und bereits gut beherrschbaren Handlungs- und Denkweisen eines früheren Entwicklungsniveaus“ (Böhm, 1988). Im weiteren Verlauf werden noch grundlegendere Regressionsmuster angenommen wie die Ich-Regression („Ich muss zur Arbeit“), die Objekt-Regression (Kuscheltier) oder Libido-Regression (alles in den Mund nehmen, mit Kot schmieren). Dieses Verhalten dient dem Schutz und dem Erhalt des Ichs und sollte auch in dieser Form wahrgenommen und respektiert werden.

Biografie

Die Biografie-Arbeit hat schon in weiten Teilen Einzug in die Altenpflege gefunden und steht eng mit der Persönlichkeit in Verbindung. Für mich persönlich sind die Gespräche über die Lebensgeschichte, über den Beruf und die Erfahrungen der Menschen die schönste Beschäftigung bei meiner Arbeit. Es sind Momente der Nähe und der Verbindung zu dem Kern eines Menschen. Jeder erzählt gerne seine eigene Geschichte, freut sich darüber, dass sein Leben und seine Geschichte Bedeutung hat und im Mittelpunkt steht. Nur mal ein kleines Gedankenexperiment: Wenn man Ihnen ein Foto von Ihrer Gruppe zeigt, wonach suchen Sie? Natürlich als erstes nach Ihnen selbst! Die Biografie-Arbeit nimmt aber nun nicht ein einzelnes Foto, sondern sammelt Lebensereignisse und Wissen über eine individuelle Person. Dieses Wissen ist ein Schlüssel, um einerseits Verhalten und Bedürfnisse richtig zu verstehen und andererseits einen Zugang zu der Person zu finden. Dies gilt insbesondere für die Pflege von Menschen mit Demenz.

Als Beispiel möchte ich Ihnen eine kleine Geschichte aus einer Senioreneinrichtung erzählen:

Eine Besucherin geht an einem älteren Herrn vorbei, der auf dem Boden kniet und mit einem Löffel auf den Boden schlägt. Sie wundert sich und fragt, ob sie ihm helfen könne. Er knurrt nur zurück: „Nehmen Sie die andere Straßenseite.“ Verwirrt wendet sich die Besucherin an das Pflegeteam. Diese lächeln und erklären ihr, dass Herr S. über 40 Jahre lang als Pflasterer gearbeitet hat und gerade die Straße neu pflastert. Beim Gehen wendet sich die Besucherin erneut an Herrn S. und sagt „Gute Arbeit.“ Herr S. knurrt zurück „Gelernt ist gelernt.“

Körperliche Gesundheit

Es ist keine Neuheit, dass der körperliche Zustand auf den Geist wirkt und umgekehrt. Dies gilt natürlich auch bezüglich der Demenz. Störungen bei der Wahrnehmung können eine Demenz verstärken. Dies betrifft natürlich insbesondere Einschränkungen des Sehens, Hörens und Fühlens. Durch eine fehlende Wahrnehmung oder Störungen in der Verarbeitung kann es zum inneren Rückzug kommen. Es ist leider auch eine Tatsache, dass Menschen mit Demenz körperliches Unwohlsein und insbesondere Schmerzen oft nur schlecht nach außen kommunizieren können. Abwehrverhalten, Schreien oder vollständiger Rückzug können beispielsweise Schmerzen als Ursache haben. Mit einer guten Schmerztherapie könnte dann auffälliges Verhalten behoben oder gemindert werden. Daher gehört ein gutes Schmerzassessment und die kontinuierlich anzupassende Schmerztherapie mit zur Pflege von Menschen mit Demenz.

Neurologie

Eine Grundannahme im person-zentrierten Ansatz ist, dass ein psychisches Ereignis immer mit einem Hirnzustand oder einer Hirnaktivität verknüpft ist. Weiterhin steht fest, dass die Gehirnentwicklung ein lebenslanger, fortschreitender Prozess ist, demgegenüber der Abbau in Form von Krankheit oder Degeneration steht. Kitwood leitet daraus ab, dass sowohl körperliche Vorgänge als auch psychosoziale Prozesse Einfluss auf Ursprung und Verlauf der Demenz haben. Man könnte sagen, dass es die zwei Seiten einer Münze sind. Eigentlich ist es eine Einheit, aber man kann zwei unterschiedliche Seiten betrachten. „Es ist nicht so, dass die psychische Erfahrung (Y) die Hirnaktivität (b) auslöst oder umgekehrt; es ist einfach so, dass ein Aspekt der echten Realität auf zwei verschiedene Weisen beschrieben wird. Demnach ist in jedem Individuum Y ≡ b. Die »Gleichung« dient lediglich der Hervorhebung der Annahme, dass Psychologie und Neurologie in Wahrheit untrennbar sind.“ (Kitwood, 2016)

Damit kommt der Beziehungsarbeit in der Pflege von Menschen mit Demenz einem therapeutischen Ansatz gleich, da es um die positive Interaktion und das Schaffen eines förderlichen Umfeldes geht, um das Person-Sein zu stärken. Gleichzeitig steigt damit auch der Grad der Verantwortung, da sich eine negative Umgebung und Interaktion verschlechternd auf die Demenz auswirken.

Die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz

Im Grunde ist das Hauptbedürfnis aller Menschen das Bedürfnis nach Liebe. Dies gilt erst recht in der Pflege von Menschen mit Demenz. Um in der Arbeit eine klarere Richtung zu erhalten, wie diese Form einer bedingungslosen und allumfassenden Liebe eine konkrete Ausrichtung erfährt, hat Kitwood die fünf wichtigsten psychischen Bedürfnisse beschrieben: Trost, Identität, Beschäftigung, Einbeziehung und Bindung. Die Beschreibungen der fünf Bereiche möchte ich Ihnen eins zu eins widergeben (Kitwood, 2016):

Trost

Dieses Wort trägt in seinem ursprünglichen Sinne Bedeutungen wie Zärtlichkeit, Nähe, das Lindern von Schmerzen und Leid, das Gefühl der Sicherheit, das aus dem nahen Beieinandersein erwächst. Jemand anderen zu trösten bedeutet, ihm eine Art Wärme und Stärke zu geben, die es ihm ermöglicht, intakt zu bleiben, wenn er zu zerfallen droht. Bei Demenz dürfte das Bedürfnis nach Trost wohl besonders groß sein, wenn eine Person mit einem Gefühl nach Verlust ringt, ganz gleich, ob es durch den Tod eines geliebten Menschen, das Versagen von Fähigkeiten oder das Ende eines langgehegten Lebensstils ausgelöst wird. Es hat drängende Momente, etwa in Zeiten der Trennung, und es ist auch ein stetes Thema. Die von manchen Menschen mit Demenz verspürte erhöhte Libido lässt sich unter Umständen zumindest teilweise als Ausdruck dieses Bedürfnisses interpretieren.

Primäre Bindung – »Attachment«

Wir sind eine hochgradig soziale Spezies, wie sich deutlich an der Bildung spezifischer Bande und primärer Bindungen zeigt. Der Pionier der Forschung auf diesem Gebiet, John Bowlby [1979] behauptete, dass Bonding eine transkulturelle Universale und seiner Natur nach instinktähnlich ist. Er legte dar, dass es eine Art Sicherheitsnetz bildet, vor allem in den ersten Lebensjahren, in denen die Welt voller Ungewissheit ist. Ohne die Sicherheit von primären Bindungen fällt es jedem Menschen unabhängig von seinem Alter schwer, gut zu funktionieren. Der Verlust einer primären Bindung untergräbt das Gefühl von Sicherheit, und wenn innerhalb kurzer Zeit mehrere Bande reißen, kann dies verheerende Auswirkungen haben. Es gibt allen Grund zu der Annahme, dass das Bedürfnis nach primärer Bindung auch bestehen bleibt, wenn ein Mensch Demenz hat; es kann sogar so stark wie in der Kindheit sein. Das Leben wird überschattet von Unsicherheiten und Ängsten, und manche gute Erinnerung an vergangene sichere Bindungen geht unter Umständen verloren. […]

Einbeziehung

[…] Teil der Gruppe zu sein, war entscheidend für das Überleben, und in manchen Kulturen stellte der Ausschluss eine schwere Strafe dar. Das Bedürfnis nach Einbeziehung tritt bei Demenz sehr prägnant zutage, vielleicht im so genannten aufmerksamkeitheischenden Verhalten, in der Neigung zum Anklammern oder Umhergehen oder in verschiedenen Formen des Protests und der Zerrisenheit. […] In vielen Heim-Settings der alten Art wurde das Bedürfnis nach Einbeziehung überhaupt nicht angesprochen, da die Menschen zwar zusammen-, aber dennoch zutiefst alleingelassen wurden. […] Wird das Bedürfnis nicht befriedigt, so wird eine Person wahrscheinlich abbauen und sich zurückziehen, bis ihr Leben nahezu vollständig in der von Tessa Perrin beschriebenen Isolationsblase stattfindet. Wird das Bedürfnis indessen befriedigt, so ist eine Person unter Umständen in der Lage, sich wieder »auszudehnen« und als jemand anerkannt zu werden, der einen bestimmten Platz in einer Gruppe hat.

Beschäftigung

Beschäftigt zu sein bedeutet, auf eine persönlich bedeutsame Weise und entsprechend den Fähigkeiten und Kräften einer Person in den Lebensprozess einbezogen zu sein. Das Gegenteil ist ein Zustand der Langeweile, Apathie und Nichtigkeit. […] Oft beinhaltet Beschäftigung, eine Art von Projekt zu haben, sei es bei der Arbeit oder in der Freizeit; sie kann aber auch einfach nur im Spielen bestehen. Werden Menschen der Beschäftigung beraubt, so beginnen ihre Fähigkeiten nachzulassen, und die Selbstachtung schwindet dahin. […]

Identität

Eine Identität zu haben, bedeutet zu wissen, wer man ist, im Erkennen und im Fühlen. Es bedeutet, ein Gefühl der Kontinuität mit der Vergangenheit und demnach eine »Geschichte«, etwas, das man anderen präsentieren kann, zu haben. Es umfasst außerdem das Schaffen einer Art roten Fadens durch die verschiedenen Rollen und Kontexte des gegenwärtigen Lebens. […] Zwei Dinge scheinen von essentieller Bedeutung zu sein. Das erste besteht darin, einigermaßen detailliert über die Lebensgeschichte einer jeden Person Bescheid zu wissen; selbst wenn jemand nicht in der Lage ist, an seiner narrativen Identität festzuhalten, so können dies andere immer noch tun. Das zweite besteht in Empathie, die es ermöglicht, auf eine Person in der Einzigartigkeit ihres Seins als Du zu regieren. […]

Positive Arbeit an der Person

Zum Abschluss möchte ich Ihnen die 12 positiven Interaktionsarten für die Pflege von Menschen mit Demenz vorstellen:

1. Anerkennen – Hierbei wird ein Mensch mit Demenz als Person anerkannt, ist namentlich bekannt und wird in seiner Einzigartigkeit bestätigt.
2. Verhandeln – Menschen mit Demenz werden nach ihren Wünschen, Vorlieben und Bedürfnissen gefragt. Verhandeln berücksichtigt die Ängste und Unsicherheiten sowie das langsamere Tempo. Verhandeln gibt Macht und Kontrolle zurück,
3. Zusammenarbeiten – Das Kennzeichen der Zusamenarbeit besteht darin, die Person mit Demenz aktiv mit ihrer eigenen Initiative und ihren eigenen Fähigkeiten in die Prozesse wie Kleiden, Baden, Essen oder Haushalt mit einzubeziehen.
4. Spielen – Spielen hat seinen Wert in sich selbst und kein Ziel außer dem Spiel selbst.
5. Timalation – Timalation setzt sich aus Timao = Würdigen und Stimulation = Anregung zusammen. Hier wird eine sinnesbezogene Interaktion wie zum Beispiel eine Aromatherapie oder eine Massage gewählt, um Kontakt, Sicherheit und Vergnügen zu vermitteln.
6. Feiern – gemeinsam Freude auszuleben und die Grenzen zwischen sich durch eine fröhliche Unbeschwertheit zu verringern ist eine Befreiung für Betreute und Betreuende.
7. Entspannen – Personen mit Demenz entspannen aufgrund der ausgeprägten sozialen Bedürfnisse insbesondere in der Nähe oder in direktem Kontakt zu ihren Bezugspersonen.
8. Validation – Die Gefühle und Emotionen einer Person anerkennen und auf der Gefühlsebene antworten bedeutet, den Menschen in seiner subjektiven Erfahrung wahrzunehmen und zu respektieren.
9. Halten – Raum und Sicherheit geben, so dass auch Verletzungen und schwere Emotionen bewältigt werden können. Dies kann neben dem psychologischen Aspekt auch das körperliche Halten beinhalten.
10. Erleichtern – Wenn eine Person nicht mehr weiß, was oder wie sie etwas tun soll, so kann die Interaktion in Gang gebracht und verstärkt werden. Oft ist es eine Geste oder eine Andeutung einer Handlung, die interpretiert und durch Unterstützung zur Umsetzung geführt wird.
11. Schöpferisch sein – Die Person mit Demenz bietet aus ihrem Vorrat an Fähigkeiten oder sozialen Fertigkeiten der Umgebung an. Dies kann beispielsweise das Singen eines Liedes sein.
12. Geben – Der Mensch mit Demenz bringt seine Zuneigung, Dankbarkeit oder Besorgnis zum Ausdruck. Der gegenseitige Austausch von Geben und Nehmen ist ein tiefes Bedürfnis und stellt tiefe persönliche Bindungen zwischen den Menschen her.

Literaturverzeichnis

Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege. (2018). Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz. Osnabrück: DNQP.

Elsevier. (2017). Altenpflege Heute. München: Urban & Fischer.

Kitwood, T. (2016). Demenz – Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. Bern: Hogrefe.

Powell, J. (2009). Hilfen zur Kommunikation bei Demenz. Köln: Kuratorium Deutsche Altershilfe.

Welling, K. (2004). Der person-zentrierte Ansatz von Tom Kitwood – ein bedeutender Bezugsrahmen für die Pflege von Menschen mit Demenz.